Диафрагмальная грыжа

    Модераторы: Irinych, Танюша..., buslikgril
    0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.

    Оффлайн Наталья 09

    • Сообщений: 5
    • Репутация: 8
    06:04:2011, 23:09 »
    Здравствуйте,сегодня случайно нашла ваш форум и не-могу не ответить.моей доче 11 месяцев у неё тоже была левосторонняя диафрагмальная грыжа,нам разное говорили,один врач не давал никаких шансов другой говорил что всё будет хорошо,третий советовал сделать аборт,т.к.ребёнок,даже если и выживет,то будут патологии и сильное отставание в развитии. Мы были ровно месяц в клинике,сегодня Маша весит 8кг.ползает,стоит,сама встаёт и говорит"Мама""Дай" и "ам-ам"я буду всю жизнь благодарить врачей которые спасли жизнь моей дочке и надеяться что она будет здорова,как и все дети.

    Онлайн nata_

    • Сообщений: 548
    • Репутация: 81
      Дети:
      Яна
    07:04:2011, 08:58 »
    Здравствуйте,сегодня случайно нашла ваш форум и не-могу не ответить.моей доче 11 месяцев у неё тоже была левосторонняя диафрагмальная грыжа,нам разное говорили,один врач не давал никаких шансов другой говорил что всё будет хорошо,третий советовал сделать аборт,т.к.ребёнок,даже если и выживет,то будут патологии и сильное отставание в развитии. Мы были ровно месяц в клинике,сегодня Маша весит 8кг.ползает,стоит,сама встаёт и говорит"Мама""Дай" и "ам-ам"я буду всю жизнь благодарить врачей которые спасли жизнь моей дочке и надеяться что она будет здорова,как и все дети.


    Дай вам Бог сил и здоровья дальше! Очень плохо, когда деточки болеют. У моей дочки тоже была ложная левосторонняя грыжа. Обнаружили почти в 6 месяцев. Было очень страшно. Сейчас ей 7,5 лет. Очень надеюсь, что Господь и ангелы-хранители и дальше будут оберегать наших деток.
    Самое дорогое ожерелье на шее женщины - это руки обнимающего ребенка!

    Оффлайн Наталья 09

    • Сообщений: 5
    • Репутация: 8
    07:04:2011, 10:04 »
    здравствуйте,я очень долго боялась,что у дочи будут какие-нибудь отклонения в развитии,ела она очень плохо,пока на разные пюре её не перевела,а молоко она и сейчас не хочет.Врачи говорили что она из за рефлюкса не ест,но обследования его слава богу не подтвердили.
    напишу поподробнее,может быть это кому нибудь поможет,врачи решили что доче надо родиться почти на полтора месяца раньше срока и только через кесарево,чтобы не создавать ребёнку дополнительные проблемы и не заставлять дышать. Маше было всего 4 дня,когда её оперироравали,у нее левая часть диафрагмы искусственная. 7 дней Маша была подключена к аппарату искусственного дыхания,потом дышала сама,врач сказал,что это чудо!!!
    Сил и терпения Мамам,не сдавайтесь,надейтесь на лучшее и крепитесь,ваш ребёнок нуждается в вас.

    Онлайн nata_

    • Сообщений: 548
    • Репутация: 81
      Дети:
      Яна
    07:04:2011, 10:48 »
    Я до сих пор боюсь всего. Из-за каждого дочкиного чиха у меня земля из-под ног уходит. Но так нельзя. Потому что чувствую, что начинаю загонять себя. А мы нужны нашим деткам здоровенькие. Для меня эта грыжа была как гром среди ясного неба. Вся беременность протекала замечательно. Родила здоровенького ребенка (так сказали врачи). Правда, в 3 месяца гемоглобин упал очень сильно (думаю, грыжа здесь тоже замешана). А  почти в полгода нате вам!
    Самое дорогое ожерелье на шее женщины - это руки обнимающего ребенка!

    Оффлайн veraslava

    • Сообщений: 65
    • Репутация: 21 Адрес: Минск

      Дети:
      Ярослава (28.01.2004)
      Алексей (14.03.2011)
    07:04:2011, 11:47 »
    Наталья 09! У нас , вроде, без заплаток обошлось... А какие органы в грыже были? Где рожала? Кто оперировал?
    « Последнее редактирование: 07:04:2011, 13:39 от veraslava »
    Стакан всегда наполовину полон!

    Оффлайн veraslava

    • Сообщений: 65
    • Репутация: 21 Адрес: Минск

      Дети:
      Ярослава (28.01.2004)
      Алексей (14.03.2011)
    07:04:2011, 13:06 »
    Вчера наконец увидела свое чудо без трубки в ротике. Правда, пустили меня к нему, на пару минут только, потому что поступил новый ребенок и врачи собрались им заниматься. И в первый раз увидела сразу спящим. Потому что как ни приходила (а прихожу каждый день, только пускают не всегда), он все буянил. И ногами сучил, и руками за трубку дергал. Краснел, как помидор, ротик открывал, плакать пытался... А звука-то нет... А вчера лежит такой розовенький, спокойный, в синем костюме и дрыхнет!!! Вот как без трубки комфортно!
    Я с ним заговорила, приоткрыл глаз, и снова спать.
    Сегодня дышим сами, нас попробуют кормить... И тут проблема: нужно специализированное лечебное питание: Ele care или Партоген. У нас в Республике его просто нет. Я уже звонила, куда только можно. Ответ: не знаем, не слышали. Или должно закупаться по линии Минздрава на стационары... Может кто че знает. Или может помочь... Мы с Лехой будем очень благодарны! :rebs6:
    Стакан всегда наполовину полон!

    Онлайн nata_

    • Сообщений: 548
    • Репутация: 81
      Дети:
      Яна
    07:04:2011, 13:53 »
    veraslava, нужно, наверное, вопрос о питании задать в разделе "Телефон доверия". Туда больше девочек заходит. Больше возможности, что кто-нибудь поможет. Я только что в одноклассниках задала вопрос знакомой девочке-педиатру. Может, она что-нибудь знает.
    Самое дорогое ожерелье на шее женщины - это руки обнимающего ребенка!

    Оффлайн veraslava

    • Сообщений: 65
    • Репутация: 21 Адрес: Минск

      Дети:
      Ярослава (28.01.2004)
      Алексей (14.03.2011)
    07:04:2011, 14:31 »
    Я уже звонила по горячей линии по детскому питанию. Мне ответили, что такие специализированные смеси распределяются через минздрав на стационары. Звонила и в минздрав. Ответ тот же: ДХЦ должны заказать, а мы организуем поставку. А смесь нужна сейчас. Тупик... :evil:
    Стакан всегда наполовину полон!

    Онлайн nata_

    • Сообщений: 548
    • Репутация: 81
      Дети:
      Яна
    07:04:2011, 14:58 »
    Действительно, тупик. А почему только такую смеську можно?
    Самое дорогое ожерелье на шее женщины - это руки обнимающего ребенка!

    Оффлайн veraslava

    • Сообщений: 65
    • Репутация: 21 Адрес: Минск

      Дети:
      Ярослава (28.01.2004)
      Алексей (14.03.2011)
    07:04:2011, 15:38 »
    Понимаешь, неделю назад, акромя пневмоторакса, у нас был и хилоторакс. Это значит, в плевральную полость, к легкому, подтекала лимфа. В таком случае деток переводят на внутривенное питание и вводят специфические препараты. Больше недели мы голодали, только губешками чмокали. И эти смеси предназначены для раскармливания после хилоторакса, чтобы (избави Бог) избежать рецидива...Вводят через зонд, конечно.
    Стакан всегда наполовину полон!

    Онлайн nata_

    • Сообщений: 548
    • Репутация: 81
      Дети:
      Яна
    07:04:2011, 16:03 »
    Я, если честно, даже не знаю что это такое. может, врачи мне не говорили тогда, а, может, у нас такого не было. все ж таки она постарше была. Сразу после операции ей вроде тоже питание вводили через зонд. А потом уже, когда перевели из реанимации, то уже давала ей кушать как обычно. Правда, был период, когда она вообще отказалась от еды.
    Самое дорогое ожерелье на шее женщины - это руки обнимающего ребенка!

    Оффлайн Наталья 09

    • Сообщений: 5
    • Репутация: 8
    07:04:2011, 17:15 »
    Здравствуйте,Вераслава очень рада за вас и за вашего малыша,это очень важно,что ваш малыш может сам дышать. про специальное питание слышала,но нам оно слава богу не понадобилось.Насколько я знаю питание в этом случае должно быть обезжиренное.Это конечно очень странно,что ван это питание в больнице не дают?! даже не знаю что сказать,по идее тогда нужен рецепт и с ним в аптеку.
    У Маши в верху были желудок,тонкий и толстый кишечник и селезёнка,к тому-же у неё истинная грыжа и все органы находятся в "мешке",так что мы даже и не знаем,как там всё распределилось.Врачи сказали,главное что всё функционирует,а как оно выглядит не очень важно.Также у нас очень долго было скопление жидкости возле сердца,предположительно из за катетера питания.  мы живём в германии,поэтому я думаю клиника и лечащий врач не так важны,важно что боль и переживания у нас одни.Здесь можно к ребёнку всегда,когда хотите,я сидела возле Маши день и ночь,много деток видела,которые справились и к сожалению не справились с болезнью.в клинике я познакомилась с одной семьей,девочке было уже 2,5 а она всё ещё не могла дышать сама,и нуждалась в постоянной терапии,врачи обещали им что всё к 4-5годам наладится,они надеются и ждут.

    Оффлайн veraslava

    • Сообщений: 65
    • Репутация: 21 Адрес: Минск

      Дети:
      Ярослава (28.01.2004)
      Алексей (14.03.2011)
    08:04:2011, 20:02 »
    Даа.С этим питанием у меня чуть крыша не съехала. Была вчера у Лехи, меня не пустили. И сказали: вы заинтересованы в ребенке, значит питание достанете именно такое. Запас на 3 дня, от другого ребенка осталось.Другое никак. Как я пробивала инфу (кстати, спасибо, кто помог) про енто питание, достойно пера великого писателя! :rebs58: Где я только не искала, куда не звонила! Всю ночь с компом и с трубой. С мужем погавкалась (чего, спрашивается)? Он привык просто, что я обычно сдержана (хотя и холерик), а тут вою от бессилия.  :rebs39:Обалдел, бедолага! Про "Эль кеа" никто и не слышал, а "Портаген" зарегистрирован в РФ (производство "Мид Джонсон";), но даже представители этой компании не знают об этом питании. Тупик! Нельзя достать то, чего нет. :evil:Предлагают другое, но там не то соотношение ингридиентов. Не буду вдаваться в подробности,но вобщем, не подходит.
    Позвонила я нашему хирургу, А.М. Махлину. Он сказал, что Леха "хорошо". Я и не думала, что дождусь этих слов. Это с его стороны высшая оценка. Пожалилась на проблемы с питанием. Он посоветовал поговорить с зав реанимацией В.И. Волковым. Стоящий мужик. И конкретный. И не считает всех не-врачей идиотами.Тему мы предметно обсудили, решили остановиться на "Альфаре" (Нестле). Его у нас достать реально. Стоит баксов 20. Купила, схватила энту баночку и бегом к Лехе в ДХЦ. Сегодня меня пустили. Лежит мой малыш на животе, дрыхнет. Поговорила с ним. Проснулся, недовольно покряхтел, пожалился маме. Ногами пытался загребать. Нету трубкиво рту-надо из носа зонд выдирать.  :whistle:И датчик же на руке оч мешает. Во характерец, весь в папочку родимого! Потом покричал. Правда, стал синюшный от крика, пока еще слабенького. Видно, дыхательная недостаточность еще есть. На этом самом интересном месте меня попросили на выход. Все-таки к больным детишкам испытываешь большую нежность, чем к благополучным. Или я не права?
    Стакан всегда наполовину полон!

    Оффлайн veraslava

    • Сообщений: 65
    • Репутация: 21 Адрес: Минск

      Дети:
      Ярослава (28.01.2004)
      Алексей (14.03.2011)
    08:04:2011, 20:16 »
    Подожди, я не совсем поняла, вас что,не оперировали? :unsure:
    Стакан всегда наполовину полон!

    Оффлайн Tanya_tr

    • Сообщений: 1465
    • Репутация: 336 Адрес: г.Минск

      Дети:
      Мария (08.03.2009)
      Михаил (13.10.2011)
    09:04:2011, 09:36 »
    Все-таки к больным детишкам испытываешь большую нежность, чем к благополучным. Или я не права?

    veraslava, тут всё от конкретной мамочки зависит. Кто-то и на здоровенького наглядеться не может, пылиночки сдувают, на ручки взять боятся или наоборот, их них выпустить, всё-таки детки - это чудо  :rebs18:. А кто-то без особого волнения оставляет своего малыша государству и нисколько его не волнует тот факт, что малышонок ОЧЕНЬ в нем нуждается сейчас и всегда, даже больше, чем здоровенький (кому ещё нужны наши детки кроме нас  :blush:, кто бы искал для Алексеюшки смесь, если бы вас не было?).

    Слава Богу, что ВЫ есть у Алексеюшки и у него есть эта большая нежность  :-).


     
    Модераторы: Irinych, Танюша..., buslikgril