Профиль 

Внимание! Акция от Libero!

Внимание! Акция от Libero!

Детская одежда, бесплатная доставка

Детская одежда, бесплатная доставка

Как накормить ребенка в жару?

Чем накормить ребенка в жару?

Феденька- ангел. Сбор закрыт

Модераторы: Karapuza, Line Sun
0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.

Оффлайн AnnaToykka

  • Сообщений: 30
  • Репутация: 2
12:01:2013, 00:11 »
Федору Седышову 3,5 годика.
У малыша очень тяжелый диагноз – мукополисахаридоз 1 типа (синдром Гурлера). Это редкое генетическое заболевание, которое поражает весь организм (сердце, печень, зрение, слух, суставы, страдает интеллект, ребенок перестает говорить). Дети становятся глубокими инвалидами, доживают максимум до 6 лет и умирают в полном сознании и муках. Но шанс вылечить такого ребенка есть, если своевременно провести ему трансплантацию костного мозга. За границей таким образом многих деток уже удалось спасти и победить страшный недуг.
В прошлом году всей страной малышу собирали на операцию, и с благотворительной помощью ребёнка удалось отправить в клинику Израиля. Но кто тогда мог предположить, что это только начало мытарств Феденьки и его семьи? Операция прошла неудачно, донорские клетки не прижились, в сентябре Феде провели повторную. Вторую пересадку малыш перенес очень тяжело и до сих пор находится в реанимации. Теперь ему требуется длительная (не меньше года) и дорогостоящая реабилитация, а все собранные с таким трудом деньги, ушли на оплату второй трансплантации и реанимационных услуг. Один реабилитацонный пакет стоит 23000$, таких пакетов, соответственно потребуется как минимум 3. Клиника выставила счет, который должен был быть оплачен еще в начале декабря. Общими усилиями на сегодняшний момент удалось собрать на один пакет, в ближайшее время он будет оплачен. Но до 15 февраля необходимо оплатить следующий пакет.
В соцсетях - вконтакте и одноклассниках, созданы группы помощи Феде, но сбор идет очень медленно. Нам крайне необходима любая помощь - финансовая, само собой, но так же в распространении информации, ведь чем больше людей узнают о беде, тем больше людей откликнутся.

http://www.kp.by/daily/25782/2765823/ это ссылка на ресурс, где в прошлом году собирались деньги на операцию, там вся история без прикрас.
Группа Феди во "вконтакте" http://vk.com/savefedya
Одноклассники - http://www.odnoklassniki.ru/group/51769030607046
документы http://vk.com/docs?oid=-29739192









    « Последнее редактирование: 21:02:2013, 08:35 от Karapuza »

    Оффлайн AnnaToykka

    • Сообщений: 30
    • Репутация: 2
    12:01:2013, 00:13 »
    История Феди, расскзанная мамой   
    Дарья Седышова
    Когда мне первый раз показали моего мальчика, я плакала от счастья, а через 10 дней я рыдала от ужаса под дверями отделения интенсивной терапии для новорожденных. Мне сказали, что у моего малыша менингоэнцефалит (кровоизлияние в мозг из-за инфекции). Месяц мы провели в больнице. Дома потихоньку жизнь налаживалась. Каждый месяц мы проходили курс реабилитации в больнице. Мой мальчик отставал в развитии, но он не стоял на месте. Мы усиленно занимались, и он потихоньку двигался вперед.
    В 4 месяца у нас появилось искривление позвоночника,
    в 5 месяцев проблемы с глазами, с сердцем, обнаружили увеличенную печень.
    Врачи не могли найти причины всего этого.
    Когда мы в очередной раз попали в больницу, врачи посоветовали нам обратиться к генетику. Мы сдали необходимые анализы. Диагноз-мукополисахаридоз 1 типа (синдром Гурлер). Такого название я никогда не слышала. Прочитала, что это за болезнь. В тот момент жизнь для меня закончилась.
    Я целыми днями плакала, спрашивала Бога-«За что?». Потом стали думать, что делать. Обыскали весь интернет, нашли способы лечения, стали добиваться лечения в Белоруссии. Нашли таких же, как мы. Стали общаться. Жизнь продолжается. Наш Федюша растет, разговаривает, очень любит музыку. Иногда смотришь, как он несет выстиранное белье, чтобы я его повесила и кажется, что он такой взрослый, а когда укладываешь его спать, и он мирно сопит – он такой малюсенький и беззащитный и я все сделаю, чтобы защитить своего малыша.
    Время против нас. Сбор денег идет очень медленно, а времени нет. Мы каждый день молимся чтобы Бог дал здоровья Федюше, чтобы мы успели собрать деньги, просим людей, чтобы молились за его выздоровление...
    Мы благодарны Всем, кто нам помогает. Говорят, что здоровье не купишь, но это не про нас... Мы можем купить не только здоровье, но и жизнь нашему ребенку, только у нас нет таких денег.
    С огромной материнской просьбой, я обращаюсь ко всем добрым людям: помогите нам, пожалуйста, спасти сына! Без вашей помощи нам не справиться с этой страшной бедой! Да хранит Вас Бог!


      Оффлайн AnnaToykka

      • Сообщений: 30
      • Репутация: 2
      12:01:2013, 00:15 »
      Светлана Чернова
      http://vk.com/id178786137 Здравствуйте. Меня зовут Светлана Чернова. 22 июля 2012 года мы приехали в клинику Адасса за спасением своего ребенка и тогда же познакомились с семьей Феди Седышова. Они в то время были после первого неудачного ТКМ. Мы с ними сразу же подружились, так как это очень добропорядочные, доброжелательные люди. Они нас поддерживали морально, знакомили с отделением, рассказывали что, где и как, так как в отделении куда мы попали мало кто говорит по русски.
      В какое то время мы общались реже, так как у нас 21 августа была пересадка, а у Феди 13 сентября и все были в боксах. Но когда нас выписали на дневной стационар, мы уже встречались с папой Феди чаще. У Феди вторая пересадка прошла удачно. Он уже начал поправляться. Конечно же восстановление идет не так быстро. Мы то планируем одно, а все происходит так, как происходит. Мы, к этому времени откровенно начали делиться своими проблемами. И в разговорах я поняла, что Саша экономит на всем. А просить помощь снова, Саша не осмелился. Убитый горем и пропитанный болью сына, он говорил, что им так уже много помогали. рассказывал трогательные истории по сбору на спасение сына. Только тогда ни кто не мог знать как пройдет первая пересадка. И собранная сумма на реабилитацию все уйдет на вторую пересадку.(((
      В начале декабря им принесли счет на реабилитацию после второй , уже удачной пересадки. Вот тогда уже невозможно было смотреть на них. Они перестали вообще разговаривать и общаться с кем бы то ни было.
      Я знаю, что это такое, когда тебе говорят: выбор есть, ребенок будет жить, если у вас есть деньги и наоборот.Ну где их взять, ты никогда не сможешь заработать столько, потому что ты простой работяга..Голова просто перестает работать, мозги приходят в ступор.(( В это время я боялась амнезии.(( А если учитывать, что человек постоянно находиться рядом с больным ребенком и даже просто на простые человеческие потребности нет времени, видеть только страдания своего самого родного человечка и не в состоянии ему ничем помочь, страдать вместе с ним.((
      Зная, что у нашего Федечки есть группа в контакте, и в которую я вступила , чтобы выкладывать фото про него во время нашего общения, решила обратиться за помощью к милосердным и неравнодушным людям, кто еще не забыл своего любимого дядю Федора.
      На самом деле нам очень стыдно просить, мы очень не хотим стоять с протянутой рукой, это очень тяжело.((( Но видно судьба у нас такая. Мы из -за своей слабости, что не в силах пережить смерть своих любимых деток кричим о помощи спасти их! Умоляем, помогите. Чтобы Вам никогда не чувствовать ту боль, что мы испытываем, чтобы никто из вас не страдал так, через какой ад прошли наши малыши. нам они так дороги, мы их бесконечно любим и безумно жалеем.
      Слава Богу, он послал нам ВАС, кто читает эти строки. Храни Вас, Бог!


        Оффлайн AnnaToykka

        • Сообщений: 30
        • Репутация: 2
        12:01:2013, 00:16 »
         Владимир Прагер http://vk.com/id179987981
        Здравствуйте, Милосердные Люди...Называю Вас так потому, что непреложно верую,что вы отзовётесь на этот призыв о помощи и Великое Милосердие Русского народа в очередной раз сотворит Чудо... Мне 51 год.И почти 22 из них я живу с семьёй в Израиле.За эти годы было всё--- и болячки детей ,и бессонные ночи во время военных конфликтов,когда дети служили в армии,и подлое банкротство маленькой фирмы,с таким трудом созданной своими руками...Всё -- как у всех.И все эти годы в начале каждого месяца по мобильнику раздавался звонок с одного и того же номера и женский голос на еврейском языке рассказывал мне очередную душещипательную историю об очередном ребёнке,которому срочно требуется дорогостоящая операция за границей,а медицинская страховка родителей и на четверть (треть,десятую часть) не покрывает огромной стоимости...И что их благотворительная организация занимается сбором средств на эту операцию и убедительно,нижайше,покорнейше просят проявить милосердие и пожертвовать посильную мне сумму. И я всегда давал какие-то несчастные 50-100 шекелей ( 1/8 -- 1/4 от моего ДНЕВНОГО заработка ! ),давал какие-то крохи,мизер,чаще всего с чувством : ну,да,понимаю,надо,но отъе..... отстаньте от меня уже поскорее (пишу Вам,как перед Богом исповедуясь,потому и слово бранное употребил,простите меня !).У самого --- забот полон рот,а тут вы ещё...Вот так и жил много лет...Всё поменялось примерно два с половиной года назад,когда в вечерних сумерках одного из Тель-Авивских парков ,срезая дорогу к оставленной на соседней улице машине, я вдруг услышал сдавленный женский плач,где всхлипы и жалобное щенячье беззащитное поскуливание перемежались с короткими бессвязными фразами на русском языке....Я даже не знаю как --- не помню уже своих слов,но мне удалось немного успокоить и разговорить эту молодую женщину...И услышанное заставило меня,крепкого заматеревшего
        мужика, содрогнуться... Она одна привезла ребёнка на операцию в Израиль ( и ей тоже помогли с деньгами),но были осложнения,деньги кончились и неоткуда взять...И она две недели назад пошла от безысходности работать в затрапезный израильский бордель. И на свежее беленькое необнаркошенное мяско посетители этого низкопробного заведения накинулись с та-а-ким остервенением...Сколько подобных случаев потом я услышал про Москву...Сколько мне в личке рассказывают сейчас...Но тот,первый случай ,калёным гвоздём засел в моей голове и уже не позволил мне жить,как раньше. Не ждите от жизни таких потрясений,лучше не видеть,не слышать и не сталкиваться воочию.От человеческой боли можно поехать мозгами...Но,чтобы матери во имя спасения своих детей не шли на панель,чтобы от бессилия не спивались молодые отцы --- МЫ с ВАМИ.....ВЫ слышите меня,Люди? МЫ с ВАМИ ДОЛЖНЫ ЧТО-ТО ДЕЛАТЬ !!!!
        Последний раз я видел Феденьку около месяца назад,ему тогда было ещё совсем плохо....
        Распухшие губёшки....Распухшие ( а может быть уже и чуть деформированные)запястные суставчики... И осознание полного твоего мужского бессилия помочь этому упрямо цепляющемуся за жизнь поразительно стойкому малышу...Когда я вывалился из бокса (а Ольга,жена моя,ещё разговаривала в дверях с Сашей,рассказывая ему о том,что мы им привезли в передачке) меня трясло крупной дрожью и на глаза навернулись слёзы...


          Оффлайн AnnaToykka

          • Сообщений: 30
          • Репутация: 2
          12:01:2013, 00:22 »
          Помочь Феде можно любым, удобным для Вас способом
          1) Благотворительные счета открыты в ОАО «АСБ Беларусбанк»

          филиал 400/151, МФО 152101199, УНП 500238502, код 199, г.Гродно, ул. Ожешко,4

          1. В белорусских рублях: № 000024
          (Транзитный счёт №3819382100034 – указывается при переводе средств юрлицами)
          Назначение платежа: на имя Седышова Александра Викторовича для лечения сына Седышова Федора

          2. В долларах США: №000169
          (Транзитный счёт №3819382100047– указывается при переводе средств юрлицами)
          Назначение платежа: на имя Седышова Александра Викторовича для лечения сына Седышова Федора

          3. В рос. рублях: № 000026
          (Транзитный счёт №3819382100047– указывается при переводе средств юрлицами)
          Назначение платежа: на имя Седышова Александра Викторовича для лечения сына Седышова Федора

          4. В евро: № 000007
          (Транзитный счёт №3819382100047 – указывается при переводе средств юрлицами)
          Назначение платежа: на имя Седышова Александра Викторовича для лечения сына Седышова Федора

          2) Адрес для почтовых переводов
          230023
          Беларусь, г. Гродно
          ул. Волковича, дом 16, кв. 30
          Получатель: Горева Дарья Александровна

          3) EasyPay: 20165900

          4) Web Money
          Белорусские рубли: B225423813092

          Дорогие, родные, просто люди!!!Господи, как грустно и какие ужасные мысли в голове! Такое время сейчас, все ещё под впечатлением новогодних праздников. А родители нашего Феденьки мечтают только об одном - о милостыне для своего сына.
          Я очень прошу, просто умоляю!! Давайте поможем семье, сделаем просто доброе дело для малыша,для семьи Седышовых. Пусть они почувствуют поддержку, ведь они же живут среди людей, и нормальные люди не могут просто оставаться равнодушными к слезам!

            Оффлайн AnnaToykka

            • Сообщений: 30
            • Репутация: 2
            12:01:2013, 00:25 »
            Интервью Дарьи - мамы, белорусскому тв в период сбора средств на операцию, знакомьтесь
            http://vk.com/videos-2973..._162071018%2Fclub29739192
            видео обращение папы
            http://vk.com/videos-2973..._164168560%2Fclub29739192
            Феденька в больнице
            http://vk.com/videos-2973..._164090757%2Fclub29739192

              Оффлайн AnnaToykka

              • Сообщений: 30
              • Репутация: 2
              12:01:2013, 00:28 »
              http://opeka.by/events/view/1456/
              страница О Феде на сайте ЮниХелп, они помогали в сборе средств на первый пакет реабилитации
              Так что вся информация проверена фондом.

                Оффлайн AnnaToykka

                • Сообщений: 30
                • Репутация: 2
                26:01:2013, 00:51 »
                 Спешим Вас обрадовать, первый пакет реабилитации (срок которого был 3 декабря, а лечение декабрь 2013 - февраль 2013) оплачен, но 15% к этой сумме составила комиссия за вывод и конвертацию средств - это грустная новость; Далее: 1) жизненно необходимо собрать на второй пакет реабилитации по счету это составляет 26 490$ (без учета процентов) срок оплаты его до 15 февраля 2013 (лечение март 2013 - май 2013) 2) учитывая Федино состояние, третий пакет также жизненно необходим!!! На данный момент его стоимость ориентировочно 23 000$ срок оплаты до 15 апреля 2013 (лечение июнь 2013 - август 2013) Подводим итоги: сейчас к сбору 26 490$ + 23 000$ = 49 490$ ( это без учета процентов)
                На 22.01.2013 СОБРАНО: 632 159,39 рублей (в долларах 20 912,21$ )
                СПАСИБО ВСЕМ!

                  Оффлайн Ссссс

                  • Сообщений: 276
                  • Репутация: 17
                    Дети:
                    Злата (11.10.2011)
                  28:01:2013, 23:12 »
                  капелька от меня)

                    Оффлайн AnnaToykka

                    • Сообщений: 30
                    • Репутация: 2
                    28:01:2013, 23:48 »
                    Ссссс, спасибо Вам огромное, Вы же знаете - море состоит из капель)))
                    У нас есть новости о Феде. К нему в гости приходили ребята из группы во "вконтакте", живущие в Тель-Авиве.

                    Анна Панченко http://vk.com/panchenko_anna
                    Доброй ночи всем. Сегодня были у Саши с Федей. Наконец-то мы познакомились с Федей лично, правда, он нас не увидел, так как крепко спал. )) Это такой сладкий малыш, который, конечно, много перенес и до сих пор переносит, но вместе с тем, мы увидели, что это сильный и крепкий мальчишка, у которого обязательно все будет хорошо! Шаг за шагом он обязательно преодолеет все свои "болячки"!!!
                    Саша говорит, что состояние легких по-тихоньку стабилизируется. Вчера его даже через трубочку кормили специальным питанием. Правда, совсем по чуть-чуть, так как ему пока что нельзя много.
                    Еще одна приятная подробность - когда мы пришли, Федя спал в наушниках - Саша говорит, что Федя очень любит засыпать под музыку с детскими песнями, они его успокаивают и расслабляют. И Саша очень строго следит, чтобы никто случайно из медсестер во время процедур не выдернули у него наушники ))) Еще Феде очень нравится, когда папа его расчесывает- это тоже на него действует расслабляюще.
                    Сегодня мы передали Саше посылку из Беларуссии. Саша всем очень благодарен за поддержку!
                    Мы очень просим всех сделать все возможное, чтобы помочь этой замечательной семье - Феде, Дуне, Даше и Саше. Им очень нужна и важна наша помощь и поддержка (не только финансовая, но и моральная)!
                    И еще, хотела бы добавить от себя - дорогие Федины друзья, давайте не будем забывать, что есть еще одна неоценимая помощь для Феди - это наша молитва за его здоровье, которая даст ему дополнительные силы идти на выздоровление!
                    Вот вроде бы и все..
                    Всем спокойной ночи и желаем всем нам, чтобы следующая неделя была полна хороших новостей!!!!!
                    Аня и Славик.
                    Спасибо!

                      Оффлайн AnnaToykka

                      • Сообщений: 30
                      • Репутация: 2
                      28:01:2013, 23:51 »
                      Все документы проверены фондом "Прикосновение к жизни" там же есть и все реквизиты
                      http://www.pomogi.by/chil...elp/bf84b1eadb98b930.html
                      Спасибо всем, кто остается с нами!

                        Оффлайн AnnaToykka

                        • Сообщений: 30
                        • Репутация: 2
                        29:01:2013, 23:32 »
                        Отчет за 28.01.13:

                        Билайн:50+300+70+100+100+700= 1 320 руб
                        Яндекс деньги:100+144+250+300=794 руб
                        Мегафон:2 070 руб
                        Приват банк:0
                        Сбербанк:уточняется, сумма будет прибавлена к отчету за 29.01.13
                        Киви:200 руб
                        Изипей:10 000 бр=35 руб
                        Вебмани:58 500 бр=200 руб
                        Пайпал:130 дол=3 900 руб
                        на телефон:20 000 бр=70 руб
                        Всего за сутки :8 589 руб
                        Счет в БелорусьБанке : с 21 января по 28 января 3 123 500 бр = 11 000 руб
                        СПАСИБО!!!

                          Оффлайн AnnaToykka

                          • Сообщений: 30
                          • Репутация: 2
                          01:02:2013, 03:51 »
                          Отчет за 29.01.13:

                          Билайн:200+333+150+43=726 руб
                          Яндекс деньги:3 566,50 руб
                          Мегафон:8 255,58 руб !
                          Приват банк:0
                          Сбербанк:1000+800= 1 800 руб
                          Киви:0 но надо уточнить, что то не совсем понятно,что с системой..
                          Изипей:9 200 000 бр=32 060 руб !
                          Вебмани:100 руб
                          Пайпал:0

                          Всего за сутки : 46 958 руб

                          Отчет за 30.01.13:

                          Билайн:145+100+135,15+947+100+300=1 727,15 руб
                          Яндекс деньги:50+539=589 руб
                          Мегафон:1 382,50 руб
                          Приват банк:0
                          Сбербанк:200+50+50=300 руб
                          Киви:уточняется, отправил письмо в техподдержку,у них какие то проблемы,сумма будет прибавлена к отчету за 31 января.
                          Изипей:2 300 000 бр=8 000 руб
                          Вебмани:10,90 руб
                          Пайпал:55 евро=2 200 руб

                          Всего за сутки :14 209,55 руб

                          Итого собрано:1 540 452,63 руб или 51348 $
                          Остаток к сбору: 970 582,45 руб или 32 353 $
                          СПАСИБО!

                            Оффлайн AnnaToykka

                            • Сообщений: 30
                            • Репутация: 2
                            01:02:2013, 19:40 »
                            Добрый день!
                            Хочу поделиться с Вами доброй новостью: Федюше оказали финансовую поддержку замечательные спортсмены! Это наш родной гродненский хоккейный клуб Нёман.
                            Спасибо Вам, ребята, что снова помогаете нашему сыну! Храни Вас Бог.
                            Желаю Вам новых спортивных достижений и богатырского здоровья!
                            Отчет за 31.01.13:

                            Билайн:200+100+100+100+94+53+100=747 руб
                            Яндекс деньги:147+98,50+50+100+98,50+100=594 руб
                            Мегафон:11 088 руб
                            Приват банк:0
                            Сбербанк:1 000+100+1000+200=2 300
                            Киви:уточняется,воюем с их техподдержкой
                            Изипей:0
                            Вебмани:25 руб
                            Пайпал:0
                            Перевод от ХК Неман: 800 дол

                            Всего за сутки :38 754 руб

                            Итого собрано:1 579 206,63 руб или 52640 $
                            Остаток к сбору: 931 828,45 руб или 31 061$

                              Оффлайн o4enho4u

                              • Сообщений: 332
                              • Репутация: 146
                              • Адрес: Минск

                              • Дети:
                                Егор (10.02.1990)
                                Михаил (19.01.1993)
                                Илья (05.01.1996)
                                Тимофей (03.04.2006)
                                Алиса (19.11.2009)
                              01:02:2013, 20:56 »
                              Я не нашла никакого номера телефона, чтобы позвонить Вам:(
                              Скиньте в личку или здесь. Хоть малостью, но помогу

                                 
                                Модераторы: Karapuza, Line Sun

                                © 2006-2013 Мамочки BY Техподдержка
                                Вчера: 45 038 посещений, 265 049 просмотров страниц.
                                По независимым данным Google Analytics, без учета гостевого доступа провайдеров.