История Феди, расскзанная мамой   
Дарья Седышова
Когда мне первый раз показали моего мальчика, я плакала от счастья, а через 10 дней я рыдала от ужаса под дверями отделения интенсивной терапии для новорожденных. Мне сказали, что у моего малыша менингоэнцефалит (кровоизлияние в мозг из-за инфекции). Месяц мы провели в больнице. Дома потихоньку жизнь налаживалась. Каждый месяц мы проходили курс реабилитации в больнице. Мой мальчик отставал в развитии, но он не стоял на месте. Мы усиленно занимались, и он потихоньку двигался вперед.
В 4 месяца у нас появилось искривление позвоночника,
в 5 месяцев проблемы с глазами, с сердцем, обнаружили увеличенную печень.
Врачи не могли найти причины всего этого.
Когда мы в очередной раз попали в больницу, врачи посоветовали нам обратиться к генетику. Мы сдали необходимые анализы. Диагноз-мукополисахаридоз 1 типа (синдром Гурлер). Такого название я никогда не слышала. Прочитала, что это за болезнь. В тот момент жизнь для меня закончилась.
Я целыми днями плакала, спрашивала Бога-«За что?». Потом стали думать, что делать. Обыскали весь интернет, нашли способы лечения, стали добиваться лечения в Белоруссии. Нашли таких же, как мы. Стали общаться. Жизнь продолжается. Наш Федюша растет, разговаривает, очень любит музыку. Иногда смотришь, как он несет выстиранное белье, чтобы я его повесила и кажется, что он такой взрослый, а когда укладываешь его спать, и он мирно сопит – он такой малюсенький и беззащитный и я все сделаю, чтобы защитить своего малыша.
Время против нас. Сбор денег идет очень медленно, а времени нет. Мы каждый день молимся чтобы Бог дал здоровья Федюше, чтобы мы успели собрать деньги, просим людей, чтобы молились за его выздоровление...
Мы благодарны Всем, кто нам помогает. Говорят, что здоровье не купишь, но это не про нас... Мы можем купить не только здоровье, но и жизнь нашему ребенку, только у нас нет таких денег.
С огромной материнской просьбой, я обращаюсь ко всем добрым людям: помогите нам, пожалуйста, спасти сына! Без вашей помощи нам не справиться с этой страшной бедой! Да хранит Вас Бог!

 Владимир Прагер http://vk.com/id179987981
Здравствуйте, Милосердные Люди...Называю Вас так потому, что непреложно верую,что вы отзовётесь на этот призыв о помощи и Великое Милосердие Русского народа в очередной раз сотворит Чудо... Мне 51 год.И почти 22 из них я живу с семьёй в Израиле.За эти годы было всё--- и болячки детей ,и бессонные ночи во время военных конфликтов,когда дети служили в армии,и подлое банкротство маленькой фирмы,с таким трудом созданной своими руками...Всё -- как у всех.И все эти годы в начале каждого месяца по мобильнику раздавался звонок с одного и того же номера и женский голос на еврейском языке рассказывал мне очередную душещипательную историю об очередном ребёнке,которому срочно требуется дорогостоящая операция за границей,а медицинская страховка родителей и на четверть (треть,десятую часть) не покрывает огромной стоимости...И что их благотворительная организация занимается сбором средств на эту операцию и убедительно,нижайше,покорнейше просят проявить милосердие и пожертвовать посильную мне сумму. И я всегда давал какие-то несчастные 50-100 шекелей ( 1/8 -- 1/4 от моего ДНЕВНОГО заработка ! ),давал какие-то крохи,мизер,чаще всего с чувством : ну,да,понимаю,надо,но отъе..... отстаньте от меня уже поскорее (пишу Вам,как перед Богом исповедуясь,потому и слово бранное употребил,простите меня !).У самого --- забот полон рот,а тут вы ещё...Вот так и жил много лет...Всё поменялось примерно два с половиной года назад,когда в вечерних сумерках одного из Тель-Авивских парков ,срезая дорогу к оставленной на соседней улице машине, я вдруг услышал сдавленный женский плач,где всхлипы и жалобное щенячье беззащитное поскуливание перемежались с короткими бессвязными фразами на русском языке....Я даже не знаю как --- не помню уже своих слов,но мне удалось немного успокоить и разговорить эту молодую женщину...И услышанное заставило меня,крепкого заматеревшего
мужика, содрогнуться... Она одна привезла ребёнка на операцию в Израиль ( и ей тоже помогли с деньгами),но были осложнения,деньги кончились и неоткуда взять...И она две недели назад пошла от безысходности работать в затрапезный израильский бордель. И на свежее беленькое необнаркошенное мяско посетители этого низкопробного заведения накинулись с та-а-ким остервенением...Сколько подобных случаев потом я услышал про Москву...Сколько мне в личке рассказывают сейчас...Но тот,первый случай ,калёным гвоздём засел в моей голове и уже не позволил мне жить,как раньше. Не ждите от жизни таких потрясений,лучше не видеть,не слышать и не сталкиваться воочию.От человеческой боли можно поехать мозгами...Но,чтобы матери во имя спасения своих детей не шли на панель,чтобы от бессилия не спивались молодые отцы --- МЫ с ВАМИ.....ВЫ слышите меня,Люди? МЫ с ВАМИ ДОЛЖНЫ ЧТО-ТО ДЕЛАТЬ !!!!
Последний раз я видел Феденьку около месяца назад,ему тогда было ещё совсем плохо....
Распухшие губёшки....Распухшие ( а может быть уже и чуть деформированные)запястные суставчики... И осознание полного твоего мужского бессилия помочь этому упрямо цепляющемуся за жизнь поразительно стойкому малышу...Когда я вывалился из бокса (а Ольга,жена моя,ещё разговаривала в дверях с Сашей,рассказывая ему о том,что мы им привезли в передачке) меня трясло крупной дрожью и на глаза навернулись слёзы...

Интервью Дарьи - мамы, белорусскому тв в период сбора средств на операцию, знакомьтесь
http://vk.com/videos-2973..._162071018%2Fclub29739192
видео обращение папы
http://vk.com/videos-2973..._164168560%2Fclub29739192
Феденька в больнице
http://vk.com/videos-2973..._164090757%2Fclub29739192

 Спешим Вас обрадовать, первый пакет реабилитации (срок которого был 3 декабря, а лечение декабрь 2013 - февраль 2013) оплачен, но 15% к этой сумме составила комиссия за вывод и конвертацию средств - это грустная новость; Далее: 1) жизненно необходимо собрать на второй пакет реабилитации по счету это составляет 26 490$ (без учета процентов) срок оплаты его до 15 февраля 2013 (лечение март 2013 - май 2013) 2) учитывая Федино состояние, третий пакет также жизненно необходим!!! На данный момент его стоимость ориентировочно 23 000$ срок оплаты до 15 апреля 2013 (лечение июнь 2013 - август 2013) Подводим итоги: сейчас к сбору 26 490$ + 23 000$ = 49 490$ ( это без учета процентов)
На 22.01.2013 СОБРАНО: 632 159,39 рублей (в долларах 20 912,21$ )
СПАСИБО ВСЕМ!

Ссссс, спасибо Вам огромное, Вы же знаете - море состоит из капель)))
У нас есть новости о Феде. К нему в гости приходили ребята из группы во "вконтакте", живущие в Тель-Авиве.

Анна Панченко http://vk.com/panchenko_anna
Доброй ночи всем. Сегодня были у Саши с Федей. Наконец-то мы познакомились с Федей лично, правда, он нас не увидел, так как крепко спал. )) Это такой сладкий малыш, который, конечно, много перенес и до сих пор переносит, но вместе с тем, мы увидели, что это сильный и крепкий мальчишка, у которого обязательно все будет хорошо! Шаг за шагом он обязательно преодолеет все свои "болячки"!!!
Саша говорит, что состояние легких по-тихоньку стабилизируется. Вчера его даже через трубочку кормили специальным питанием. Правда, совсем по чуть-чуть, так как ему пока что нельзя много.
Еще одна приятная подробность - когда мы пришли, Федя спал в наушниках - Саша говорит, что Федя очень любит засыпать под музыку с детскими песнями, они его успокаивают и расслабляют. И Саша очень строго следит, чтобы никто случайно из медсестер во время процедур не выдернули у него наушники ))) Еще Феде очень нравится, когда папа его расчесывает- это тоже на него действует расслабляюще.
Сегодня мы передали Саше посылку из Беларуссии. Саша всем очень благодарен за поддержку!
Мы очень просим всех сделать все возможное, чтобы помочь этой замечательной семье - Феде, Дуне, Даше и Саше. Им очень нужна и важна наша помощь и поддержка (не только финансовая, но и моральная)!
И еще, хотела бы добавить от себя - дорогие Федины друзья, давайте не будем забывать, что есть еще одна неоценимая помощь для Феди - это наша молитва за его здоровье, которая даст ему дополнительные силы идти на выздоровление!
Вот вроде бы и все..
Всем спокойной ночи и желаем всем нам, чтобы следующая неделя была полна хороших новостей!!!!!
Аня и Славик.
Спасибо!

Отчет за 28.01.13:

Билайн:50+300+70+100+100+700= 1 320 руб
Яндекс деньги:100+144+250+300=794 руб
Мегафон:2 070 руб
Приват банк:0
Сбербанк:уточняется, сумма будет прибавлена к отчету за 29.01.13
Киви:200 руб
Изипей:10 000 бр=35 руб
Вебмани:58 500 бр=200 руб
Пайпал:130 дол=3 900 руб
на телефон:20 000 бр=70 руб
Всего за сутки :8 589 руб
Счет в БелорусьБанке : с 21 января по 28 января 3 123 500 бр = 11 000 руб
СПАСИБО!!!

Добрый день!
Хочу поделиться с Вами доброй новостью: Федюше оказали финансовую поддержку замечательные спортсмены! Это наш родной гродненский хоккейный клуб Нёман.
Спасибо Вам, ребята, что снова помогаете нашему сыну! Храни Вас Бог.
Желаю Вам новых спортивных достижений и богатырского здоровья!
Отчет за 31.01.13:

Билайн:200+100+100+100+94+53+100=747 руб
Яндекс деньги:147+98,50+50+100+98,50+100=594 руб
Мегафон:11 088 руб
Приват банк:0
Сбербанк:1 000+100+1000+200=2 300
Киви:уточняется,воюем с их техподдержкой
Изипей:0
Вебмани:25 руб
Пайпал:0
Перевод от ХК Неман: 800 дол

Всего за сутки :38 754 руб

Итого собрано:1 579 206,63 руб или 52640 $
Остаток к сбору: 931 828,45 руб или 31 061$