«Отказ в препарате — это наш смертный приговор». Появилась петиция в поддержку больных со СМА

Опубликовано:

**В сети появилась петиция с требованием обеспечить пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА) лекарством за счет бюджета. В Беларуси у таких больных (в том числе детей) сейчас нет шансов на нормальную жизнь. **

У Варвары Назаревич СМА 2 типа. Мама с Варей вынуждена была уехать в Италию, чтобы девочка получала лечение.

СМА — это генетическое заболевание, из-за которого постепенно перестают работать и атрофируются различные группы мышц, и больной теряет способность ходить, стоять, самостоятельно дышать. При этом мозг не страдает.

В Беларуси нет базы пациентов со СМА. По неофициальной статистике «Генома», более 130 человек в стране нуждаются в лечении.

На сегодняшний день в Беларуси не зарегистрировано лекарство, которое могло бы помочь остановить болезнь. В то время как в мире существуют три лекарственных препарата с доказанной эффективностью — Спинраза/Spinraza, Рисдиплам/Risdiplam и Золгенсма/Zolgensma. Они не излечивают от СМА, но останавливают заболевание и значительно улучшают моторные навыки больного. Чем раньше человек, страдающий от СМА, получит лекарство, тем больше навыков он сможет сохранить.

Пациенты могли бы закупить лекарство за собственные деньги, но проблема в том, что лечение c помощью Spinraza очень дорогостоящее. Стоимость одного укола — примерно 96 000 евро. В первый год лечения нужно сделать 6 таких инъекций, и потом каждый год — по 3.

Более чем в 50 странах мира препарат Spinraza используется для лечения больных со за счет бюджета (во всех странах ЕС, США, Канаде, Австралии, Великобритании, Китае, России и др.).

У Веры Званько СМА 2 типа. Семья уехала в США, где девочка получает лечение.

Мы писали про детей со СМА, родителям которых не удалось добиться лечения в Беларуси. Эти семьи были вынуждены уехать из страны, чтобы обеспечить лекарством своих детей.

По данным «Геном», уже шесть семей с этой проблемой уехали из Беларуси, еще столько же готовят документы для переезда в страны, где есть доступ к лекарству в национальных системах здравоохранения.

«Отказ в препарате — это смертный приговор для пациентов со СМА в Беларуси. У пациентов со СМА нет времени ждать: с каждым днем их состояние ухудшается, заболевание прогрессирует, забирая у мышц силу. Время работает против людей, больных СМА,» — говорится в обращении.

Авторы петиции просят:

  1. обеспечить всем белорусам, больным спинальной мышечной атрофией (СМА) доступ на территории Республики Беларусь к существующим препаратам, останавливающим заболевание, и выделить бюджет на закупку этих препаратов с клинически доказанной эффективностью;

  2. оперативно принять меры, направленные на создание правовых условий, позволяющих применять и реализовывать в Беларуси программы фармацевтических организаций расширенного (дорегистрационного) доступа пациентов со СМА к инновационным препаратам в соответствии с законами Беларуси;

  3. обеспечить раннюю диагностику новорожденных детей, чтобы выявить малышей с высоким риском развития СМА, что позволит в случае подтверждения СМА оперативно назначить пациентам лечение препаратами уже зарегистрированными или доступными в рамках программ расширенного доступа фармацевтических организаций в Республике Беларусь и/или за ее пределами.

  4. инициировать и осуществить надзор за точным и единообразным соблюдением прав пациентов со СМА на получение медицинской помощи в Беларуси.

Петиция уже собрала более 6 тысяч подписей. Подписаться можно ссылке