Ребенок родился с одним глазом: история семьи
Обновлено:
Коротко. Если ребенок рождается без глаза, протезирование начинают как можно раньше: протез формирует глазную полость и помогает лицу расти симметрично. Редкая патология нередко осложняет постановку диагноза, поэтому семье приходится искать профильных специалистов и наблюдать за вторым глазом. Малыш при этом может развиваться по возрасту, а родителям особенно важны поддержка и принятие окружающих.
Как все началось
Мама мальчика во время беременности перенесла эпизод сильного кровотечения и слабости. По результатам УЗИ ей поставили диагноз «эндометрит» и назначили антибиотики. Позже выяснилось, что она уже была беременна. Женщина обращалась к врачам и генетикам, долго сомневалась, но решила сохранить беременность, если скрининги, УЗИ и анализы будут в порядке. Все показатели были хорошими.
Важно знать: любые лекарства при подозрении на беременность и при задержке менструации стоит обсуждать с врачом, а тест на беременность лучше сделать до начала лечения.
Рождение и первые дни
Роды прошли самостоятельно. Малыш громко кричал, но не открывал глаза, по шкале Апгар получил 8 баллов. На следующий день маме сообщили, что у ребенка нет одного глаза, а второй недоразвит.
После такой новости женщине потребовалась психологическая поддержка, но в роддоме психолога не оказалось. Из роддома ее выписали как обычную роженицу, без рекомендаций по уходу за особенным ребенком. Информацию о воспитании слабовидящих детей и контакты специалистов по офтальмологии она искала сама.
Протезирование
Протезирование мальчику начали примерно с 2,5 недель. Это важно по нескольким причинам:
- протез формирует глазную полость и предотвращает деформацию костей черепа;
- без опоры одна половина лица отстает в росте, и появляется перекос;
- протез помогает сформировать веки, которые у малыша короткие и выглядят неестественно.
Подобрать и установить протез непросто. Менять его приходится часто, потому что ребенок быстро растет: за семь месяцев протез меняли уже семь раз.
Почему сложно с диагнозом и лечением
По словам мамы, точного диагноза пока нет, а значит, нет и назначенного лечения. Второй глаз видит, но насколько хорошо, станет понятно позже. Так как здорового глаза для сравнения нет, диагностика усложняется.
За этим глазом нужно наблюдать, чтобы не пропустить возможную отслойку сетчатки. Лечение, если оно возможно, обсуждают после определения процента зрения. Семье нужны врачи, которые готовы вести ребенка в динамике много лет и составить план действий: нужна ли операция, какая, когда и где.
Если у ребенка есть подобные особенности зрения, ищите офтальмолога, который работает с редкой патологией, и обращайтесь за консультациями в профильные центры. При любых изменениях в состоянии глаза срочно обратитесь к врачу.
Развитие и жизнь семьи
В остальном малыш развивается по возрасту: в 7 месяцев он сидит, стоит и ползает. Мама старается не зацикливаться на проблеме: семья занимается обычными «малышковыми» делами и параллельно ищет помощь.
Тяжелее всего, по ее словам, неизвестность и реакция новых людей. Первая реакция бывает шоковой: окружающие отводят взгляд или смотрят с сочувствием и растерянностью. Она не агрессивная, но неприятная.
Чего ждут такие семьи от общества
- Содействия в поиске нужной медицинской помощи.
- Принятия, общения и улыбки вместо отведенного взгляда.
- Отсутствия жалости и «трагедии» в глазах.
- Воспитания терпимости к людям с инвалидностью с детства: в саду, школе и семье.
Инвалидность может коснуться любого человека: из-за врачебной ошибки, несчастного случая, тяжелых родов. Внешние различия не меняют главного: все хотят быть любимыми близкими и приняты обществом.
Частые вопросы
Почему протезирование начинают так рано? Протез помогает сформировать глазную полость, поддерживает рост костей лица и участвует в формировании век. Сроки и тактику определяет врач.
Как часто нужно менять протез ребенку? Часто, потому что ребенок быстро растет. Частоту замены назначает специалист по протезированию.
Как вести себя при встрече с ребенком, у которого есть видимые особенности? Спокойно и доброжелательно: улыбнуться, не отводить взгляд и не демонстрировать жалость.
Что делать родителям, если у новорожденного обнаружили редкую патологию? Обратиться к профильным специалистам, при необходимости к психологу, и не оставаться с ситуацией в одиночку. Уточняйте актуальные возможности помощи в вашем медицинском учреждении.