Впервые ребенок с СМА сможет получить дорогое лекарство в Беларуси. Если родители соберут деньги
Опубликовано:
**Влад — долгожданный ребенок в семье Касперович. Мальчик родился на 7 месяце беременности и с самого рождения боролся за жизнь. Спустя два месяца выхаживания в больнице малыша выписали домой. Казалось, все плохое позади. Но позже врачи объявили родителям страшный диагноз — СМА 2 типа. Приостановить болезнь может только очень дорогое лекарство, которое до недавнего времени невозможно было получить в Беларуси. **
Влад родился на 32 неделе беременности с весом 1380 граммов. После двух месяцев борьбы за жизнь в больнице мальчик отправился домой с весом 2,5 килограмма. Родители радовались, что в такой критической ситуации все обошлось без последствий. Влад рос, развивался как обычный ребенок, но в 7 месяцев родители стали замечать, что мальчик становится слабее.
— Влад умел держать голову, опираться на руки, поворачиваться на живот, но с 7 месяцев стал терять эти навыки, — говорит мама, Татьяна Касперович. — А в 11 месяцев нам объявили страшный диагноз — СМА 2 типа. Это заболевание, при котором без лечения и поддерживающей терапии малыш теряет все полученные навыки. Он не сможет ходить, сидеть, самостоятельно есть, дышать — в результате наступает смерть. При этом интеллект ребенка полностью сохраняется на протяжении всей болезни.
Владу сейчас два года, он плохо удерживает голову, появились проблемы с дыханием. Единственный способ замедлить развитие болезни — регулярно вводить инъекции препарата Spinraza. Проблема в том, что такое лечение стоит очень дорого. Стоимость одного укола — около 100 000 евро. В первый год лечения нужно сделать 6 таких инъекций, и потом каждый год — по 3.
— У Владика очень хорошие шансы на восстановление, но для этого нужно начать лечение как можно раньше. Изначально мы обратились в израильскую клинику, где за один укол выставили счет 120 000 евро. Я открыла благотворительные счета и начала сбор средств без помощи самостоятельно. Процесс шел очень медленно до тех пор, пока не подключились волонтеры, — рассказывает мама мальчика.