У 5-летнего Ромы Рудакова из Орши инвалидность с детства, четвертая степень утраты здоровья. Эпилептические приступы, которые проявляются у мальчика, удалось купировать лекарствами, а от дистонических — спасает только помощь в отделении реанимации. Сейчас ребенок нуждается в специализированной коляске, из старой он вырос, под ноги мальчику мама подкладывает коробку из-под обуви.
 

Источник фото: Личный архив

Рома появился на свет на 34 неделе беременности. Сразу после рождения у него обнаружили пневмоторакс (скопление воздуха в плевральной полости, приводящее к частичному или полному коллапсу легкого), малышу срочно потребовалась помощь. На вторые сутки жизни его транспортировали в реанимацию в Витебск, где он провел первые две недели на аппарате ИВЛ и еще две недели — в отделении для недоношенных.

— Первый месяц мы провели в больницах, — вспоминает мама Ромы, Наталья. — А домой вернулись в тот день, когда Рома должен был родиться. 

Несмотря ни на что, прогнозы были хорошими. Малышу рекомендовали реабилитацию, занятия с профильными специалистами. Доктора надеялись, что уже к 6 месяцам ребенок полностью догонит сверстников.

— Он у меня такой пухлячок был, — рассказывает мама. — Все, глядя на него, говорили, что через пару месяцев мы забудем о том, что он родился недоношенным, что малыш полностью восстановится. Но, несмотря на реабилитации и стимуляцию работы головного мозга, улучшений так и не последовало. Он не начал держать головку, не пополз, не сел.

Когда Роме было 6 месяцев, у него случился первый приступ. 

— Мы были тогда в больнице. Ромочка был без сознания, ни на что не реагировал. Благодаря быстро оказанной медицинской помощи он пришел в себя. После обследования Роме поставили эпилепсию.

Источник фото: Личный архив

В 3,5 года диагноз мальчика уточнили: генерализованная дистония. Это хроническое прогрессирующее заболевание нервной системы, которое проявляется непроизвольными сокращениями мышц туловища и конечностей.

— Это заболевание не поддается лечению. Мы перепробовали все, что можно. Единственное, что удалось сделать за все это время, — это подобрать лекарства от эпилептических приступов, от дистонических — не помогает ничего. 

«Мальчик лежит без сознания, ни на что не реагирует, его зрачки дергаются, тело выгнуто», — так мама описывает приступы Ромы. Помочь могут только врачи отделения реанимации, куда Рому без промедления везут на скорой.

— С апреля нас уже знают все реанимации, мы там как дома, — продолжает мама. — Приезжаем, Роме сразу ставят капельницу на сутки. Никто не может объяснить, почему так происходит. Но кроме реанимации никакого спасения для Ромы нет.

Любит мультики и летать самолетиком

— В спокойные моменты Рома веселый и улыбчивый мальчик, моя смешинка, — с любовью рассказывает мама о сыне. — Когда Рома хорошо себя чувствует, он любит послушать «Кукутиков», «Машу и Медведя» и очень любит полетать самолетиком. Я подхватываю его на руки и кружусь с ним, а он хохочет.

У Ромы тяжелая интеллектуальная недостаточность. Он изредка откликается на собственное имя, не может показать, что у него болит, не контролирует движения. Рома не понимает обращенную речь, но когда мама улыбается ему, он улыбается ей в ответ.

— Ему очень нравится сидеть на руках, когда ничего не болит, но если ему плохо, он к себе не подпускает. Я не могу ни на руки его взять, ни пожалеть, ни погладить. Он плачет, и я плачу, а обнять не могу.

Источник фото: Личный архив

Рома не может удерживать свое тело, не держит голову, сам не сидит, на ножки не становится. Ручки у него тоже не работают.

— Главное, как мне сказали, чтобы с учетом его состояния он чувствовал себя более-менее комфортно, чтобы он мог погулять, позаниматься, чтобы не было приступов. О том, что он когда-нибудь начнет хотя бы сидеть, речи вообще не идет, — с грустью признает мама. — Делать операцию, чтобы попытаться что-то изменить, — это очень большой риск. Мой мальчик живой, он реагирует на меня, улыбается. Я не хочу потерять своего ребенка.

Роме нужна помощь

Мальчику сейчас очень нужна специализированная коляска для передвижения. Та единственная коляска, на которой сейчас мама возит Рому, ему уже мала. В ней не опускается спинка, подножка не регулируется, поэтому мама подставляет под ноги коробку от обуви, чтобы мальчику было хоть немного комфортнее.

— Я очень прошу добрых людей, помогите нам, пожалуйста! Нам очень нужна прогулочная коляска, в которой будет глубокое сиденье, регулируемая подножка и спинка, чтобы ножки не висели, чтобы сын не засыпал на улице с повешенной на плечо головой, был хорошо и правильно зафиксирован.

Источник фото: Личный архив

Вы можете помочь Роме Рудакову в приобретении для него кресло-коляски Racer Nova c дополнительной комплектацией, стоимостью 4390 бел. руб., внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа — Рудакову Роме:

1. Электронный платеж/онлайн пожертвование.

Вы можете помочь при помощи банковской карты (Visa, Visa Electron, MasterCard, Maestro, Белкарт) внеся онлайн пожертвование перейдя по ссылке https://c-vera.by/online-pomocsh/ .

2. Банковский благотворительный счет.

Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY2X. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.

3. Система «Расчет» (ЕРИП).

Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)

+ Благотворительность, общественные объединения

+ Помощь детям, взрослым

– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА

– Пожертвования.

Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.

4. SMS-пожертвование.

Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:

1222 < Фамилия ребенка > <Сумма>

1222 ПРОБЕЛ Рудаков ПРОБЕЛ сумма

Пример SMS-сообщения: 1222 Рудаков 1*

* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!