В первый месяц жизни Соня перенесла менингоэнцефалит — тяжелое заболевание, при котором развивается воспаление оболочек головного мозга и его вещества. С тех пор малышка так и не научилась сидеть и ходить. Ее мама просит купить малышке специализированный стульчик, в котором ее тело будет полностью зафиксировано.
У Валентины очень непростая судьба: после убийства старшего сына (из этических соображений мы не говорим о подробностях) у нее осталась младшая дочка Соня. Скоро ей будет три года. Из-за перенесенной болезни даже спустя столько времени она не научилась ползать и ходить, не может двигать ручками. Девочка все время находится в лежачем положении, поскольку совсем не может удерживать спину.
— Мы очень долго ее ждали, — рассказывает Валентина. — Она была крупной малышкой, 4300 граммов, но в мои 37 со словами «здоровая, родишь сама» меня отправили на самостоятельные роды. Роды были очень тяжелые. Когда она появилась на свет, так и не закричала.
Спустя два дня на аппарате ИВЛ девочка задышала самостоятельно, и маму с малышкой вскоре выписали. Они провели дома всего 5 дней, когда у ребенка поднялась температура и начались судороги.
— В Борисовской инфекционной больнице Сонечке сделали пункцию, —вспоминает мама Сонечки. — Диагноз прозвучал как приговор: менингоэнцефалит.
«Когда ее принесли мне, она не издавала ни звука»
Две следующие недели девочка находилась в реанимации в Минской областной детской клинической больнице в Боровлянах, а после МРТ, сделанного под наркозом, не смогла проснуться.
— Когда ее принесли мне, она была вся скрюченная, не издавала ни звука. Ручки не работали. Головка не держалась. Все это из-за перенесенного заболевания, как мне объяснили медики.
За следующие два с половиной года родители объездили все реабилитационные центры Беларуси, но ручки у Сонечки не работают, на ножки она не становится. Сидеть она тоже не может, даже с опорой.
— Она не может держать спину, сразу наклоняется вбок, — рассказывает мама. — Кормлю я ее на руках: плечом поддерживаю голову, чтобы не запрокидывала, другой рукой выравниваю спину. По дому ношу тоже на руках. На улицу вывожу лежа в обычной детской коляске. Все время лежа. У нее нет других положений, она не может удерживать свое тело.
В Республиканском клиническом центре паллиативной помощи детям реабилитолог порекомендовал родителям купить для Софьи специальный стульчик. Он не только позволит ей сидеть, поскольку крепления будут удерживать в правильном положении голову и тело девочки, но и даст возможность узнавать мир в новом положении, облегчит за ребенком уход.
— В такой стульчик Софью уже пробовали сажать в центре паллиативной помощи, — рассказывает мама. — Доктор посадил ее в стульчик, закрепил ее, и спина выровнялась. И вот моя Соня сидит довольная, ровненькая. Она даже засмеялась — так ей понравилось.
«Делаем все, что в наших силах»
У Сони задержка психического развития и эпилепсия. Она не понимает речь, но реагирует на голос родителей, чувствует и понимает интонацию. Своим смехом или плачем, выражением лица показывает, что чувствует, но обнять маму она не может.
— Мы делаем все, что можем, занимаемся постоянно дома, покупаем лекарства, приглашаем домой массажиста и ЛФК-инструктора. Ищем дополнительные возможности для реабилитации, специалистов, но часто они смотрят на наш диагноз и говорят: шансов нет. Но я считаю, что, пока мы живы, всегда есть шанс! Нельзя опускать руки, надо бороться.
Соня очень любит классическую музыку и свою любимую игрушку-совенка. Это музыкальная лампа-ночник, которая светится и играет спокойную мелодию. Девочка на него смотрит и засыпает.
Малышке важно постоянно находится рядом с мамой, с ней она хорошо спит, слушает сказки, которые мама читает, любит лежать на развивающем коврике и смотреть на игрушки, когда мама готовит, и, конечно, быть у нее на руках.
Как помочь Соне?
Родители просят всех неравнодушных помочь купить для Сони реабилитационный стульчик.
— Она ведь все время лежит, а в нем она сможет сидеть с ровной спинкой, сможет кушать и пить в правильном положении, сможет по-новому узнавать мир и развиваться. У нас с супругом уже нет родителей, и помочь некому. Почти все средства уходят на покупку лекарств для Сонечки, оплату реабилитационных занятий.
Стоимость стульчика с необходимыми для Сони комплектующими — 6640,92 бел.руб.
«Центра помощи Вера» также просит помочь семьей с покупкой специализированной коляски для девочки Mewa, разработанной для детей с ДЦП, которые не могут самостоятельно принимать правильное сидячее положение (ее стоимость — 2450 бел. руб.). В ней Соня сможет сидеть и видеть мир перед собой.
Вы можете помочь Соне, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа — Соне Микрюковой:
1. Банковский благотворительный счет
Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY2X. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.
2. Система «Расчет» (ЕРИП)
Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:
+ Система «Расчет» (ЕРИП)
+ Благотворительность, общественные объединения
+ Помощь детям, взрослым
— ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА
— Пожертвования.
Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.
3. SMS-пожертвование
Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:
1222 <Имя ребенка> <Сумма>
1222 ПРОБЕЛ Соня ПРОБЕЛ сумма
Пример SMS-сообщения: 1222 Соня 1*
* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна