2 апреля был Всемирный день распространения информациии о проблеме аутизма. Не день аутиста. Это другое. 

Какое — в авторской колонке объясняет мама четырех детей, руководитель центра проблем детского развития Инга Дубинина
 

Источник фото: dneprovec.by
 

Аутист – это вам не банкир и не десантник. Тут совершенно нечего праздновать.

Жизнь тяжелая, глаз накрасить некогда, да и во многих случаях не хочется. Выжить бы.

Суметь бы найти для своего ребенка адекватные модели помощи, подходящих педагогов и успеть бы выучить находиться в обществе, рядом с другими людьми.

Источник фото: vmestezp.org

 

И это никакой не праздник, крайне все сложно. Это день информирования, расширения круга  общения, обитания и – мы надеемся – понимания. Но не праздник.

 

Источник фото: gomeltut.by

Аутист – это и как инвалид

Правда, но слишком уж грубо и жестко. Ребенок с аутизмом – все же предпочтительнее.

Источник фото: care.com
 

И да, я понимаю, что со стороны это может смотреться занудством. Какая разница как назвать, а «ребенок с аутизмом» – это длинно и неудобно, длиннее и неудобнее чем «аутист».

«Какая разница, как назвать, главное – как относиться», – скажете вы.

Ну, оно и да, и нет 

С одной стороны, если меня будут бить ногами и называть корректными да ласковыми словами – то мне от этих  слов не будет менее больно. И синяки останутся.

 

Источник фото: blackquote.ru

 

Но с другой стороны если меня позвали в гости, угощают вкусностями, но при этом называют «очкариком» – ну например, или «бабой-дурой» – с самой ласковой улыбкой, то может я и угощаться не стану, мне неприятно будет.

Так что слова – это не пустой звук

И с речи, с вербального обозначения какого-то явления уже и начинается отношение к этому явлению. Мы не обращаем внимания, просто говорим, а «меседж»-то пошел и пошел дальше.

 

Источник фото: go-diamond-forever.ru
 

Когда мы сокращаем до удобного «аутист» – мы как бы подчеркиваем, что в этом ребенке главное и всепоглощающее качество – аутизм.

Может, и хорошо к нему относимся, и признаем, что у него голубые глаза и способности к математике. Где-то там это в нем есть.

Источник фото: sekretizdorovya.ru
 

Но главное, доминирующее качество – это его аутизм. Так получается по речи.

А если мы трудимся сказать длинно «ребенок с аутизмом», то мы подчеркиваем, что прежде всего это ребенок. Ну да, еще и вот с этим качеством.

Но ребенок – это первее, чем аутизм. И важнее. 

Источник фото: pro-life.by

Я открою вам страшную тайну. Даже две

Первая: я сама еще часто говорю «аутист». Я тоже родом из этого социума, где нам долго было не до этих мелочей. Выжить бы.

Но я ловлю себя за хвост и поправляюсь: ребенок с аутизмом, ребенок с особенностями, мужчина с инвалидностью.

Как-то постепенно привыкается, «автомат» меняется, и уже часто автоматически выскакивает более мягкая хоть и более длинная форма. 

Источник фото: interfax.by

 

Вторая тайна: зачастую родителям детей с аутизмом тоже все равно, как их называют.

Они тоже корнями из этого социума, да и не до этого многим, жизнь с ребнком с особенностями развития ставит такое количество сложных порой ежедневных задач, что не до названий.

Но те кто задумывался, кто теперь обращает внимание – для тех это важно.

Этак можно все ужасно усложнить

Например, требовать, чтобы мальчика-хоккеиста называли мальчиком, занимающимся хоккеем, а первоклассника – ребенком, пошедшим в первый класс.

Но все же это все же разные вещи. Хоккеист, первоклассник и прочие названия, отражающие какие-то качества – они или нейтральные, или даже позитивные.

Источник фото: essentialkids.com.au

 

А наличие у твоего ребенка аутизма – позитивным не назовешь. У этих людей жизнь и так очень сложна, вот просто не однажды трудно, а потом ничего, а ежедневно, каждый час, а порой счет и на минуты идет, так тяжело они даются, эти некоторые минуты жизни рядом с ребенком с аутизмом.

Так давайте не утяжелять этим людям их ношу.  Вот хотя бы  названиями. Возьмем на себя немного этого труда. Ведь если вам все равно, как, а нам приятно сяк – то давайте делать сяк.

Источник фото: neinvalid.ru

И еще одна лексическая заморочка

Старайтесь в случае рассказа про ребенка с инвалидностью не использовать противовесное «нормальные дети».

Например, соседский мальчик с ДЦП пошел в группу с обычными нормальными детьми. Вы вроде конкретного Ванечку с ДЦП не обидели, но логический мостик «нормальные дети» — «ненормальный Ванечка» очень легко тут накидывается.

Источник фото: miloserdie.ru

 

Вы, может, ничего плохого не имели в виду, а Ванечка или его мама уловила эту тонкую подковырку.

Ну что, замучила? Мы зануды?

Мы сильно ранимые и лучше обходить нас стороной? Нет, не подумайте так. Мы тоже разные, и в целом вполне «нормальные».

Подходите, вникайте, узнавайте о нас и наших проблемах. Будьте рядом. От одного этого – легче.

Колонку ведет:

Дубинина Инга – мама 4-х детей, очень разных детей, руководитель центра проблем детского развития «Левания».

Скажу сразу – повезло мне тут на широкий диапазон возможностей и качеств. Дети в моей семье и разных полов, и взрослые и маленькие, и нейротипичные и особенные, и приемный есть.

Я приглашаю вас на страницах этой колонки говорить о детях. О ваших и моих, о детях в целом, но с «уклоном» в сторону особенных детей, детей с инвалидностью. Ведь они точно есть где-то рядом с вами, даже если лично вас «бог миловал».

Если об этом говорить вслух, обсуждать, искать пути друг к другу, пытаться понять друг друга, говорить наружу – то внутри становится легче. Всем. И тем кто уже, и тем кто вокруг.

Я без претензии, что я могу говорить от лица всех семей, где есть дети с инвалидностью. Инвалидность – она очень разная, и потребности разные, и горести разные, и мнения внутри сообщества таких родителей разные.

Но все же я внутри темы, и я с активной позицией и потому многие вопросы, которые волнуют эту категорию родителей, я хорошо знаю, каждый день в этом живу и работаю.

Так что, добро пожаловать. Поговорить. О сложном.