Продолжение рассказа Ольги о том, как развивалась история болезни её малыша после страшных диагнозов кардиологов. История беременности и родов ЗДЕСЬ>>>
 

 

Внутриутробно моему карапузу диагностировали крайне редкий порок сердца, который встречается в 1 случае на 100000 пороков, такой же редкий синдром гетеротоксии и ставили множество рисков других пороков развития.

Сразу после рождения моего зайку унесли в кардиоцентр для консультации. После вернули в ПИТ роддома. Там мой сын лежал в закрытом кувезе. Навещать его разрешалось дважды в день по часу. Его разрешали даже потрогать.

Кормили смесью. В ПИТе я оказалась уже спустя 4 часа после родов — как только смогла встать. Врач ПИТа ничего толком не рассказывала, только и говорила: «Вы же понимаете, какой у вас порок? Такое и состояние».

Мне казалось это странным, так как все мною прочитанное о нашем пороке таким уж страшным в современных условиях не казалось. Но ведь я не врач.

Спустя неделю нас с малышом перевели в РНПЦ «Мать и дитя» в ПОН. Была пятница. Там я даже до конца вещи распределить не успела, как ко мне пришла молодая врач, позвала в коридор и объяснила все до мелочей о состоянии ребенка, лекарствах и планах. Сказала сцеживать молоко для ребенка ОБЯЗАТЕЛЬНО и ходить его кормить.

Я расцеживала себя в муках. Молоко не пришло после родов, а ведь уже неделя прошла. Вооружившись руками, молокоотсосом и верой в силы природы, я сцеживала сперва ничтожно малое количество молока.

На вторые сутки я обзавелась кровоподтеками, как на руках, так и на груди, но молока было уже довольно много, но не хватало моему обжорику.
 

Ну, вот мы и дома. Все вместе, втроем

Понедельник. Ко мне пришла врач и сказала, что я могу идти и забирать своего сына. Какое счастье, восторг! На следующий день у меня резко поднялась температура и меня отвели в гинекологию, где после осмотра, сообщили, что я здорова, но молоко нужно сцеживать немного, т.к. начинается лактостаз. Все недуги прошли спустя пару дней. Грудью непосредственно кормить запретили.

Ну, вот мы и дома. Все вместе, втроем. Дома я кормила сына преимущественно грудью, но и сцеженное молоко всегда стояло в холодильнике.

Счастье не длилось долго. Папа наш уехал в очередную командировку и, к моему ужасу, без возможности приезжать в выходные. Мы снова остались вдвоем. Помощников не было. Я часто плакала, когда звонила мужу. Сил не было совсем. Я не успевала есть и мыться, спала с ребенком.

Спустя какое-то время мне стало казаться, что мой карапуз синеет (носогубный треугольник), но рядом не было никого, кто помог бы мне разрешить мои сомнения. Визиты к педиатру и кардиологу ничего не проясняли. Я судорожно ожидала консультации в кардиоцентре.

Нам 2,5 месяца. Едем в Минск на консультацию к кардиохирургам

Консультация. У ребенка обнаруживают опасную для жизни аритмию. Мы не успели перейти в другой кабинет, как мой малыш ПОТУХ у меня на руках. Просто обмяк. Как это страшно! Как это невыносимо страшно!!!

Нет слов, которыми я могла бы описать те чувства. Врач консультации выхватила ребенка из моих рук и бегом унесла его в реанимацию. Меня положили с ребенком. Была пятница (ну просто знаменательный день недели в моей жизни). В реанимацию не пускали.
 

 

Только принося молоко, я могла мельком видеть своего сына. В понедельник меня вызвал к себе заведующий отделением и рассказал, что предстоит пережить моему ребенку. Во вторник провели операцию.

Меня выписали домой, так как планировалась вторая операция, ребенок находился исключительно на питании капельницей. После второй операции состояние сына ухудшилось. На самом деле время казалось бесконечным, будущее беспросветным.

Прошло две недели и меня положили в отделение с ребенком. После полостной операции шов вдоль всей грудной клетки. Было страшно прикасаться к малышу. Он был как большущий новорожденный: не держал голову, руки, ноги, но был еще и шов.

Мне казалось, что маленькому больно. Сперва он отказывался от еды и нам поставили зонд в носик. Как это страшно! Есть вещи, о которых сложно говорить. Я плакала и вливала молоко через зонд.

Мой бутуз уже ест из бутылочки. По 20-30 мл каждые полчаса-час. Я практически не спала и не ела. При этом килограммы, набранные за беременность, никуда не уходили.

Вот нас выписали домой. Сынуля съедал уже 50-70 мл за кормление.

Такие «особенные» дети меняют своих родителей раз и навсегда

Прошел месяц. Сын набрал 90 грамм. Еще месяц и еще 100 грамм. Сын таял на глазах. Я часто плакала. Муж поддерживал, как мог. Грудь мой мальчик так и не взял.

На сцеженном грудном молоке мы были до года и трех месяцев.

Был период, когда сын спал в кроватке. Потом вылез из нее пару раз головой вниз и кроватку мы отменили. Да и папа наш почти постоянно в командировках, а рядом с сыном мне спать спокойнее.

Вес и рост сын стал прибавлять к 8 месяцам. К году мы в принципе догнали сверстников. Пополз малыш в 4,5 месяца, встал в 7, пошел (более 10 шагов без поддержки) в 10 месяцев.

Такие «особенные» дети меняют своих родителей раз и навсегда. Я имею мало общего с той барышней, которой была до появления сына. Я научилась сопереживать, чувствовать чужое горе, изменились ценности и отношение ко многим вещам. Я узнала, что важно на самом деле, а что второстепенно. Я смотрю на мир совершенно другими глазами.

Почему история только до года? Сегодня нам уже почти 20 месяцев (1,9). Образ жизни и развитие незначительно отличаются от жизни здоровых сверстников. Что нас ждет впереди? Ой, ну никто не знает, что их ждет впереди, и мы тоже не знаем, но верим и надеемся только на хорошее.

P.S. А как же диагнозы? Ошибка УЗИ у нескольких специалистов. Оказалось, что сердце справа (ни на что не влияющий фактор, встречается довольно часто), а синдрома гетеротоксии нет. Ничего больше, кроме порока сердца. В жизни всегда найдется место чуду, но это место вы должны освободить сами!

Мой сын! Мое солнышко! Мой зайка! Я готова отдать всю себя, ради того, чтобы ты прожил полноценную и счастливую жизнь! Я так люблю тебя!