сочувствую вам..... а какой выход предложил Ковалев?? Как это все исправить??

какой кошмар! сил вам!

Держитесь

сил вам

ulia83: сочувствую вам..... а какой выход предложил Ковалев?? Как это все исправить??...

Ковалев сказал что оперировать здесь (в смысле это сердечко) нечего. Потому что даже 1 такой порок как у нас - это 30% летальность после операции и 30 % вероятность замирания в утробе. Но тут даже не это беда. Тут сердечко остановилось в развитии, и не важно какие это пороки, и как их назвать. Это двухкамерное сердце. Причем такие сердца могут быть тоже разные, например с нормальными сосудами. А здесь и того нет.



На вопрос - какие сосуды обеспечивают малый круг (легочный) - ответ - я не вижу. Может они потом будут заметны, тоненькие... Но к этому сроку их уже должны видеть!



То есть вероятность что этот ребенок упрет в первые минуты после родов - огромная. А вероятность замирания после 20 недель - будет увеличиваться.



Плод - девочка, красивый и гармоничный. На узи все видно, глазные яблочки, пальчики, губки. Как развился такой хороший плод, сам узист удивляется. Потому что я его его люблю так сильно... Но иллюзий строить мне не надо, большинство пороков совместимо с внутриутробной жизнью - а вот с жизнью реальной - увы нет.



На данный момент, я получила консультацию



* генетиков. Вопрос почему - ответ - получим кариотип после амниоцентеза или материал (ухмылка - имеются ввиду абортный материал), тогда ответим. Предлагают прерывание, причем внесрочное на 18 нед. (обычно 14 -или 20-22 неделя) Со стороны нашей семьи - мы сделали все что могли, не курим, не выпиваем, хорошо питаемся. Лекарства не принимала. Инфекции и Торч - отрицательные. Единственное - я была после операции, и забеременела при таблетке фарматекс. Операция маленькая, я здоровая... но тут только анализ покажет. Возможно это с-м Дауна или другие синдромы дающие осложнение на сердце.



* кардиологов. У них в практике не было детей с таким сердцем. И это не значит что случай уникальный. Это значит - такие дети не выживают. Оптимально - пересадка сердца, или даже сердца и легких. Но у нас только после 18 лет, а теоритический прогноз для таких детей - 6-7 лет неполноценной жизни - и множественные поэтапные операции сердца, ни одна из которых дефект не исправит. Они могут говорить только за родившегося ребенка, доехавшего в кардиологию ДХЦ. И если такое случится - это чудо.



* участкового педиатра и заведующей детской поликлиники. На участке 1 ребенок с оперированным пороком, в поликлинике таких детей не много. Даже если ребенок окажется жизнеспособным, инвалидность и полная невозможность мне чем-то помочь.



*гинеколог. Сказала что продолжать беременность опасно для меня. При моем состоянии (молочница) - замирание беременности грозит сепсисом крови и печальным исходом для обоих.



Сегодня иду к кардиохирургам. Они оптимисты.



Я получила много помощи от врачей абсолютно бесплатно, у нас не самая плохая медицина -- люди это наше богатство. Все очень тактично, разбирают по полочкам, объясняют, поддерживают. Но помощь оказать не могут, это не их вина и не вина медицины.



Спасибо, тем кто желает сил - этого очень не хватает. Я думала что сердце может разорваться от боли, нет... Приходится жить и быть сильной. Жалеть меня не надо, у меня есть двое здоровых деток, любящий муж и родители. А вот сил дать им всю любовь уже просто не осталось. Маме долго не говорила. свекрови вообще боюсь...



люди со стороны говорят странную вещь - "Я не знаю что бы я делала в такой ситуации". И не надо примерять на себя эту ситуацию. Не примеряешь, не прочувствуешь и не поймешь.



Про прерывание беременности - наверное отдельная тема. Пока не могу на это решится. Хотя разум понимает, но сердце не может отпустить.



Если у кого есть знакомые или истории, как мамы справляются с такими ситуациями, поделитесь. Информацию про другие страны - Россию, я читала. Но как, у нас в Беларуси? Я не вижу ни тем, ни форумов? Почему? На зарубежных форумах по порокам сердца нет регистрированных из Беларуси.

led: Ковалев сказал что оперировать здесь (в смысле это сердечко) нечего. Потому что даже 1 такой порок как у нас - это 30% летальность после операции и 30 % вероятность замирания в утробе. Но тут даж...

Печально все, бедная девочка, так ее жалко..... желаю вам сил принять правильное решение!!! Наверно в такой ситуации следует подумать о двух детках, которые уже есть (охххх, представляю, как вам тяжело).

led: Ковалев сказал что оперировать здесь (в смысле это сердечко) нечего. Потому что даже 1 такой порок как у нас - это 30% летальность после операции и 30 % вероятность замирания в утробе. Но тут даж...

Читала Ваш пост и плакала, искренне сочувствую Вам. Вы уже столько пережили и столько Вам еще предстоит пережить. Желаю Вам быть уверенной, когда есть вера в себя, в Бога, в ближнего, в врачей, неважно во что еще, это помогает выдержать любые испытания и не сломаться. Ребенка Вашего очень жалко, но не забывайте о себе и своей жизни и здоровье. Крепитесь!

led: Ковалев сказал что оперировать здесь (в смысле это сердечко) нечего. Потому что даже 1 такой порок как у нас - это 30% летальность после операции и 30 % вероятность замирания в утробе. Но тут даж...

Очень больно читать вашу тему.Сил Вам и мужества в борьбе за вашу крошку. .А в этой теме вы не смотрели? http://rebenok.by/community/index.php/topic,103315.2865.html

Losik1_-: Очень больно читать вашу тему.Сил Вам и мужества в борьбе за вашу крошку. .А в этой теме вы не смотрели? http://rebenok.by/community/index.php/topic,103315.2865.html ...

Спасибо. то что нужно.

у меня недоношнный ребёночек,и у нас 2 порока аорто лёгочное окно.дефект межпредсердной перегородки

До слёз жалко вас и малышку. У меня был случай на практике. У будущей мамы в 20 недель были обнаружены пороки моче-половой системы. Они долго с мужем думали и прервали беременность.Просто с ума сходили от этого решения. Затем через 3 мес забеременели и родилась прекрасная здоровая девочка(мальчик был в прошлый раз). Страшно осуждать такую ситуацию.Я сама не знаю, как бы поступила в их случае. Вам желаю сил, сделать верный выбор, и желаю чуда, чуда рождения живого, здорового ребенка, пусть появится шанс на жизнь вашей девочке!

Конечно ,ужасно всё это ... Врать не буду ,какой порок сердца был у дочери моей подруги ,на 36 нед обнаружили ,рожала сама ,ребенок был под постоянным наблюдением ,вроде были улучшения ,девочка развивалась нормально(чуть веса не добирала только) часто болела простудными заболеваниями .В 1 год 5 мес она умерла ,начала задыхаться увезли в реанимацию ,дня 3-4 под аппаратами лежала ,но ,увы....

Слова нужные и корректные подобрать трудно дабы не обидеть и не быть жестокой,но подумайте о том,что у Вас уже есть дети и им нужна забота ,любовь и ласка. Потеряла двойню в 5-6 месяцев беременности по медицинским показаниям-это трудно,больно,тяжело,но со временем боль уходит а вот из памяти никак.... Подумайте ,взвесьте все за и против, какие трудности и мучения могут быть впереди нужно ли это Вам и Вашей семье,которые потом из за этой беды просто все уйдут на второй план . Сил Вам, терпения и самое главное здоровья.





Простите за мою прямоту: но на мой взгляд потерять не родившегося ребенка немного легче,нежели потом когда Вы будете его целовать,ласкать,носить на руках, привяжитесь к нему и вдруг в какой то момент -потерять.... Это огромная утрата,можно сойти с ума.....

У меня есть троюродная сестра 5 лет назад она была беременная,в 12 недель поставили порок сердца у плода точно не скажу какой, она решила оставить даже не задумываясь , родила сама мальчика 4.500 на вторые сутки он умер, ей принесли его кормить она ему сисю а он синеет и кричит, забрали его в детскую а ночью его ни стало, сказали не совместимо с жизнью, она убивалась горем очень сильно. А через год родила снова девочку правда тоже не совсем здоровую, но уже с другими отклонениями,почему неизвестно.....ну это уже немного другая тема:(





Вообщем Бог Вам в помощь!

НЕ хочу показаться грубой, не надо кидать в меня камнями. Готовы ли вы воспитывать инвалида, который в любой момент может умереть? Если у вас позволяют средства , время, здоровье, желание, то рожайте и создавайте себе кучу проблем. Если нет, то делайте аборт. Как бы это страшно не звучало, но представьте , что будет после рождения ребенка. Не летайте в иллюзиях, пороки поставленные на раннем сроке не могут чисто физически исчезнуть. То, что вы вели здоровый образ жизни, не исключает случайные пороки и мутации. Чернобыль, питание,экология и др. Вы родите здорового , полноценного ребенка через полтора года после аборта и будете очень рады. Эту боль после аборта трудно забыть.Но жизнь одна. Удачи, выбор за вами.