В 3 года Даниилу Дебело поставили тяжелый диагноз — прогрессирующую мышечную дистрофию Дюшенна. Это неизлечимое наследственное заболевание, которое характеризуется дегенерацией мышечных волокон и прогрессирующей мышечной слабостью. До 7 лет Даниил ходил, в 8 он стал передвигаться на коляске. Сейчас ему 14 лет. Он умный и талантливый мальчик, но мышечная слабость редко позволяет ему двигать коляску самостоятельно.  
 

— Даниил родился абсолютно здоровым, — рассказывает мама Даниила, Тамара Петровна. — Вовремя стал сидеть, ходить. Но в 2 годика я заметила, что его походка стала неуверенной, раскачивающейся. В 3 года ему окончательно поставили диагноз — прогрессирующая мышечная дистрофия.

Тамара Петровна до последнего не хотела верить в болезнь сына, соглашалась на все возможные варианты лечения. Но все усилия были тщетны. Мышечная дистрофия прогрессировала.

В садик Даниил сначала пошел в обычную группу, но ему там было тяжело. Дети с таким диагнозом часто падают, им сложно бегать, прыгать, подниматься по ступенькам. Поэтому по рекомендации воспитателей он стал заниматься в логопедической группе, где меньше детей.

— Ручками Даник делал все: писал, рисовал, складывал лего, а когда силы в руках не было, даже помогал зубками, только бы чтобы закончить начатое, — рассказывает Тамара Петровна.

«Трудно было сесть на коляску и так выйти на улицу»

К 7 годам Даниилу стало хуже. У него часто подкашивались ноги, походка стала утиной, грудь стала выпячиваться вперед. В 8 лет Даниил в первый раз сел в специализированную коляску для передвижения.

Источник фото: Архив героев

—  Этот барьер — сесть в коляску и выйти так на улицу — нам было очень сложно переступить. «Они будут на меня смотреть, будут пальцем показывать», – вспоминает Мама слова сына. – А я его настраивала, что нормальный человек никогда ничего не скажет и не станет показывать пальцем, а глупый — ну что с него взять?

Мечтает стать программистом

Последние 7 лет Даниил обучается на дому по общеобразовательной программе. Каждый день к нему приходят педагоги, обучают языкам, физике, химии, но самый любимый предмет мальчика – математика.

— Даник часто говорит, что, когда вырастет, станет программистом и будет мне помогать. Получит образование, будет работать через интернет. Он у меня очень сообразительный: и компьютер может настроить, и телефон подчинить.

Раз в неделю Даниил посещает занятия в дневном центре Красного Креста, где вместе с другими детками участвует в спектаклях.

— Я ему предлагала: «Тебе же тяжело, надо больше отдыхать, может в этом году не будем ходить?» А он отвечает: «Нет, мама. Мы будем. Я хочу, чтобы моя жизнь была интереснее, разнообразнее, и чтобы ты сама развеялась».
 

Даниил много времени проводит за компьютером, читает, общается с друзьями. Из-за прогрессирующей мышечной дистрофии ему все сложно передвигаться в в коляске самому. Поэтому ему почти во всем помогает мама.

— Чтобы крутить колеса —  нужна сила, а силы в руках мало, поэтому по квартире я вожу его сама. Ест Даник сам, а когда бывает тяжело, просит: «Мама, помоги, пожалуйста». Ему не больно, но он чувствует усталость. Он так и говорит: «Мама, я устал. Помоги мне».

Помощь Даниилу

Из своей коляски Даник уже вырос, и с его диагнозом в ней тяжело: спинка и подлокотники в ней не регулируются, рассказывает Тамара Петровна.

—  Из-за прогрессирующей мышечной слабости у Даника развился сколиоз. Ему нужна специализированная коляска, в которой будет опускаться спинка, чтобы ему было легче, и вакуумная спинка-вкладыш с поясом, которая корректирует сколиозные искривления, фиксирует спину в правильном положении.

Центр помощи «Вера» обращается ко всем неравнодушным людям с просьбой поддержать Даниила и помочь приобрести для него инвалидное кресло-коляску PREMIUM c вакуумной спинкой BodyMap C и грудным поясом, стоимостью 2912 бел.руб., внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа — Даниилу Дебело:

1. Банковский благотворительный счет.

Филиал №400-Гродненское областное управление ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY21400. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.

2. Система «Расчет» (ЕРИП).

Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)

+ Благотворительность, общественные объединения

+ Помощь детям, взрослым

– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА

– Пожертвования.

Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.

3. SMS-пожертвование.

Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:

1222 <Имя ребенка> <Сумма>

1222 ПРОБЕЛ Даниил ПРОБЕЛ сумма

Пример SMS-сообщения: 1222 Даниил 1*

* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.