У Евгении и Валерия Якуниных двое детей: старшая дочка Александра — уже третьеклассница, а младший ребенок Демьян родился 7 месяцев назад. С такой патологией, как у мальчика, в нашей стране многие врачи не сталкивались, и установить точный диагноз — большая проблема. Но семья не опускает руки, ищет специалистов по всему миру и ласково называет сына «пиратом».

Источник фото: архив героев

Неожиданная беременность

Примерно полтора года назад Евгения почувствовала себя плохо во время критических дней: она была на грани потери сознания. Женщина боялась онкологии, поэтому отнеслась к своему здоровью внимательно. Сделала УЗИ, по которому специалист поставил диагноз «эндометрит». Гинеколог в поликлинике усомнилась в этом диагнозе, но лечение назначила.

— Гинеколог выписала мне рецепт на два антибиотика курсом на 10 дней. Честно говоря, внутри себя я понимала, что что-то здесь не чисто, но все-таки послушала врача и начала лечение, правда, пропила только пол курса. Уже потом я узнала, что диагноз «эндометрит» по УЗИ не ставится, а гинеколог не взяла у меня никаких анализов. 

Через месяц героиню насторожило отсутствие менструации.

— Поначалу я списала это на сбой в цикле после антибиотиков. Через некоторое время сделала тест и узнала о беременности. Естественно, у меня был шок, потому что после того кровотечения у нас с мужем не было никаких контактов. А значит, я была беременна еще до УЗИ и приема антибиотиков. То кровотечение, от которого я буквально теряла сознание, было уже во время беременности, которую пролечили.
 

Источник фото: архив героев

Решила сохранить беременность

Евгения не знала, что делать. Она долго сомневалась, как лучше поступить в ее ситуации. 

— Как только я узнала, что жду ребенка, полюбила его до безумия. Это еще был набор клеток, но материнское чувство было очень сильным. Я обращалась к заведующей женской консультацией, гинекологам, генетикам, спрашивала, как быть. К аборту меня никто не призывал, но обида душила, что из-за врачебной халатности я стою перед таким выбором. 

Было много сомнений и мыслей о том, что алкоголики, наркоманы иногда рожают относительно здоровых детей. Я убеждала себя, что вероятность попасть в число «неудачников» не так уж велика. В результате решила сохранить беременность, если по скринингам, УЗИ и анализам все хорошо будет. И все было хорошо.

После рождения ребенок долго не открывал глаза

Еще до первых УЗИ Евгения почувствовала, что у нее будет сын. До рождения ему придумали имя Демьян.

— Рожала я сама и когда увидела ребенка, сразу поняла, что с сыном что-то не так. Он громко плакал, но ни разу не открыл глаза. Ему поставили 8 баллов по шкале Апгар, но на следующий день я узнала, что у него нет одного глаза. Начался один из самых страшных периодов в моей жизни.

После такой новости Евгении понадобилась психологическая помощь, но в роддоме ее не оказалось.

— Это удивительно, но в роддомах, где бывает всякое, нет психолога. Я от безысходности даже звонила на линию психологической помощи. Конечно, можно было предположить многое, но что ребенок родится без глаза, да и со вторым недоразвитым — такого я точно представить не могла. Никогда не слышала, что такое вообще бывает.

Выписали как обычную роженицу

Из роддома Евгению выписали довольно быстро. Никаких рекомендаций, что делать с особенным ребенком, молодой маме не дали. 

— Я сразу начала искать информацию о воспитании слабовидящих детей, потому что на тот момент было неясно, видит ли второй глаз. Сын его вообще не открывал. Еще в роддоме я нашла контакты лучших специалистов в офтальмологии, чтобы помочь ребенку. 

Благодаря усилиям мамы Демьяну начали делать протезирование с 2,5 недель.

— С нашей патологией мы должны как можно раньше начинать протезирование. Протез формирует полость, чтобы не было деформации костей черепа. Одна половина лица с глазом растет, а у другой нет опоры в качестве глаза, соответственно она будет отставать в росте и появится перекос лица. Нам также протезы нужны для формирования век, потому что они  у сына короткие и выглядят неестественно.
 

Источник фото: архив героев
 

Правильно подобрать и поставить протез — это целая проблема, говорит Евгения, а протезы нужно менять часто, потому что ребенок активно растет. За семь месяцев жизни Демьяну меняли протез уже 7 раз. 

Нет диагноза — нет лечения

Тактику протезирования и последующих операций должен определять врач, но такого специалиста Евгении пока не удалось найти. По словам мамы, точного диагноза до сих пор нет, а соответственно и назначенного лечения.

— Второй глаз видит, но как и что — будет понятно позже. Диагноз по этому глазу «плавающий». Так как нет второго здорового глаза, диагностика усложняется, потому что сравнить размеры и другие параметры не с чем.

За этим глазом нужно наблюдать, говорит мама, чтобы не пропустить возможную отслойку сетчатки. Лечение, если оно возможно, можно будет проводить после установления процента зрения.

— Как правило, процент зрения на таких глазах, как у нас второй, очень низкий, и со временем зрение пропадает совсем. Все покажет время. Демику в данный момент нужны специалисты по нашей теме — врачи, готовые следить за нами не один год в динамике, курировать нас и дать нам план действий. Пока я вообще не знаю, что нам нужно делать. Операцию? Какую? Когда? Где? За какую стоимость?

Консультации за рубежом

Евгения уже начала ездить на консультации в Россию. Возможно, в дальнейшем мальчику предстоит операция и даже не одна, предполагает мама.
 

Источник фото: архив героев
 

— Недавно мы ездили в Питер, но врач, к сожалению, имел немного другой профиль, зато дал координаты московского офтальмолога, специализирующегося на нашей патологии. Возможно, в скором времени мы с ним встретимся на конференции в Минске. Пока на него вся надежда.

«Просто живем»

В остальном Демьян развивается по возрасту: в свои 7 месяцев мальчик сидит, стоит и ползает. Возможно, скоро пойдет, говорит Евгения.

— Я бы не сказала, что сейчас нам так уж тяжело. Я не сижу на месте: ищу информацию и способы помочь своему ребенку. И стараюсь не зацикливаться только на этом. Мы просто живем, растем, развивается, в общем, занимаемся всеми «малышковыми» делами и параллельно — нашей проблемой.
 

Источник фото: архив героев
 

Я погоревала первый месяц. Теперь неприятные эмоции в основном испытываю при встречах с новыми людьми. Мне трудно видеть их первую шоковую реакцию. Люди реагируют на сына по-разному. Но в большинстве случаев, отводят глаза или смотрят с сочувствием и растерянностью. Реакция не агрессивная, но неприятная. Создается впечатление, что ты изгой.

Я думаю, сложнее будет позже, когда ребенку нужно будет общение вне дома и начнутся контакты с посторонними людьми.

Безбарьерной среды нет

Евгения говорит, что сложнее всего неизвестность, которая сейчас очень мешает семье. 

— После рождения сына, когда я сама стала мамой ребенка-инвалида, я поняла, что такое может случиться с каждым. Несчастный случай, ДТП, тяжелые роды, врачебные ошибки — очень много факторов, которые могут привести к инвалидности на любом жизненном этапе. Но истинное понимание приходит только тогда, когда это в один «прекрасный миг» касается лично тебя.
 

Источник фото: архив героев
 

У нас в обществе нет безбарьерной среды. И эти барьеры касаются не только неприспособленности окружающей обстановки: они у нас в голове! Большая часть людей не готова видеть рядом с собой не таких, как все. У нас нигде: ни в саду, ни в школе, ни в большинстве семей — не учат терпимости, толерантности, взаимодействию с «особенными» людьми. Поэтому и отношение, реакции окружающих на «других» совершенно не те, которые нужны этим людям и их родным.

Людям с инвалидностью и их близким не нужны жалость, сочувствие, сопли и слезы. Им нужно содействие в поиске необходимой медицинской помощи, если она необходима. Принятие, взаимодействие, улыбка на лице, а не отведенный в сторону взгляд. Не стоит делать вид, будто нас не существует.

Я хочу донести до людей, что несмотря на внешние различия, внутри мы все одинаковы и хотим одного и того же: быть любимыми своими близкими и принятыми обществом, потому что человек без общества существовать не может.

Если вы знаете, как помочь семье, напишите на evgeniya_tixonova@list.ru. Родители будут благодарны за информационную поддержку.